milenka Včielky Maji alebo môj boj so psoriázou

Autor: Mária Cetkovská | 4.7.2012 o 19:32 | (upravené 4.7.2012 o 21:49) Karma článku: 12,33 | Prečítané:  1312x

Prvýkrát som si jej prejavy všimla ako dvadsaťročná. Zo začiatku som im nevenovala pozornosť, veď išlo „len“ o šupiny vo vlasoch. Až po pôrode prvého syna sa psoriáza vybúrila – objavila sa na lakťoch, kolenách, neskôr po celom tele. Dlhší čas som podobne ako veľa iných psoriatikov vôbec netušila, že mám nejaký problém. Vtedy sa psoriáza neliečila cielene ako dnes, mnohí lekári ani nevedeli, ako sa prejavuje.

 

Prečo som psoriázu dostala, presne neviem. V rodine ju u nás nemal nik, my sme zdravý rod. Možno ju spustila silná infekcia, ktorú som raz prekonala. Neviem, vraj toto ochorenie imunity má veľmi veľa podôb, cynik by povedal, že je to nerozlučná a nevyspytateľná milenka... Horšie bolo, keď som sa nemohla hýbať a prejavila sa u mňa aj psoriatická artritída. K suchej, šupinatej a popukanej koži sa postupne pridávali bolesti v kĺboch a obmedzenia v pohybe. Nebola som schopná zaviazať si ani šnúrky na topánkach. Hovorí sa, že psoriáza na rozdiel od atopického ekzému nesvrbí, ale bolí. V priebehu dvadsiatich rokov, čo s ňou bojujem, som vyskúšala všetky druhy liečby, od klasických mastí, cez slnko, kúpele až po drahé zahraničné lieky. Je to lotéria. Hľadáte informácie a skúšate či liečba zaberie. Ak áno, ste šťastný človek. Ak nie, celý kolotoč sa opakuje. Po čase mi však každá prestala účinkovať, akoby si telo na ňu zvyklo. A musíte začať odznova.

 

Bodkovaní“ ako im ja vravím, sú nútení stále s niečím zápasiť. Bežný človek si nevie predstaviť, s koľkými praktickými a spoločenskými obmedzeniami sa treba denne potýkať. Niekedy som bola na tom tak zle, že som sa musela obaľovať do igelitu... Ak máte „psorku“, stále si musíte premasťovať kožu a dávať pozor, aby ste nezašpinili napríklad sedačku, na ktorej sedíte. Najhoršie sú dechtové masti, ktoré smrdia, akoby pochádzali zo samého pekla. Ustavične po sebe upratujete, pretože viete, že šupiny, ktoré z vás padajú, druhým nemusia byť príjemné. Nosíte voľné oblečenie a striehnete, či na ňom vaša popukaná koža nezanechá krvavé fľaky. Nad kopami zničeného šatstva a bielizne po čase už len mávate rukou.... Na obmedzenia v bežnom živote si napokon zvyknete, čo iné vám ostáva. No nikdy si nezvyknete na pohľady a hlúposť ľudí, ktorí sa vás štítia len preto, lebo si myslia, že máte odpudivú infekčnú chorobu. Neuveríte, koľko je tých, čo sú presvedčení, že psoriázu dostanú, keď vám podajú ruku alebo sa vás dotknú.

 

Ja osobne mám ale šťastie na ľudí. Neobsedím, stále musím čosi robiť a vymýšľať. Veď aj priatelia ma volajú: Včielka Maja. To je zrejme moje šťastie a výhoda a to ma doviedlo až k mojim aktivitám pre psoriatikov a ekzematikov. Vlastne mi to pomohlo, keď som začala pracovať pre nás „bodkovaných“. Keď ste v jednom kole, nemáte čas myslieť na svoje choroby.“ V Martine som založila klub SPaA - Spoločnosť psoriatikov a atopikov, vediem pacientske Poradenské centrum pre psoriatikov a atopikov a edukačné programy. Časom sa moje aktivity presmerovali aj na založenie sekcie pre deti a mládež Bodkáčik. Neverili by ste, koľko ľudí s psoriázou na Slovensku nevie, že existujú nové spôsoby liečby a špecializované psoriatické centrá! Kožní pacienti sú stále na periférii záujmu odborníkov i bežnej populácie. Žiaľ, stále sa to berie tak, že majú choroby, na ktoré sa neumiera.

 

Filozofiu Prebuď sa a pomôž si sám odporúčam všetkým, no nie vždy je to ľahké. Prirodzene, veľa závisí aj od toho, či sa psoriatik dostane do rúk dobrému odborníkovi.

 

JA CHCEM ŽIŤ NAPLNO

Napriek všetkým útrapám, ktoré som si prežila pri skúšaní rôznych druhov liečby, musím skonštatovať, že nebíčko ma miluje – mám obrovské šťastie. Moje telo zareagovalo na najmodernejšiu liečbu, akú má súčasná medicína k dispozícii – biologickú. Pichám si injekcie podobne ako diabetici. Konečne chodím do práce nekrivkajúc, bez problému vystúpim z autobusu, nemusím sa natierať. Dokonca môžem športovať! Predtým? Nemožné! Často sa ma pýtajú či má moja liečba vedľajšie účinky na organizmus. Každý liek ma svoje riziko. O rizikách viem, no mám deti, prácu a priateľov, na ktorých mi záleží. Darmo budem čakať, čo sa stane o desať -dvadsať rokov, potrebujem žiť naplno a produktívne teraz

Páčil sa Vám tento článok? Pridajte si blogera medzi obľúbených a my Vám pošleme email keď napíše ďalší článok
Pridaj k obľúbeným

Hlavné správy

DOMOV

Stálicou maďarskej politiky na Slovensku je Béla Bugár

Maďarskú menšinu na Slovensku reprezentujú v podstate od roku 1989 tie isté tváre.

KOMENTÁRE

Vyčerpá sa s Ficom III Bugárov kredit?

Most-Híd je taký baleťák na hrane.

TECH

Lysohlávky pomohli pacientom s rakovinou

Látka dokázala odhaliť pacientom nový zmysel života.


Už ste čítali?